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Dérogation accordée par

le ministère de l’Éducation 

Témoignage de Lise Biron sur le cheminement

de sa fille dysphasique, Geneviève. (2004)

Lorsque l’on m’a demandé d’écrire un témoignage sur le cheminement de ma fille dysphasique, j’ai accepté sans hésiter.  Avoir réussi à faire scolariser ma fille Geneviève en obtenant qu’elle soit exemptée de l’anglais, matière habituellement exigée pour obtenir un diplôme secondaire par le ministère de l’Éducation, fut un dur combat.  Si mon expérience peut vous être utile, tant mieux !

J’aimerais commencer par ce qui m’a motivée à persévérer tout au long de sa rééducation.  Bien sûr, j’ai essuyé quelques échecs, mais jamais je n’ai abandonné, car quelqu’un ou quelque chose me motivait à continuer.  Mes buts ont changé au fil des années mais jamais je n’aurais pensé un jour me battre contre mon propre gouvernement pour faire scolariser ma fille.

Je n’ai compris l’ampleur de la dysphasie qu’au moment où ma fille est entrée à l’école. Très tôt j’ai compris que le système scolaire était dépassé face à ce problème.  Il y a neuf ans, peu de gens du système scolaire connaissaient la problématique.  Dans mon école, c’est moi qui ai fait leur éducation pour qu’ils comprennent davantage ma fille.  Le plus dur, c’est de recommencer, années après années, à leur expliquer tout ceci.  Peu de gens comprennent qu’on puisse être handicapé du langage.  Moi, je dis que ces enfants-là "boitent du langage" et que de la rééducation s’impose au même titre qu’un autre handicap.  Malheureusement, aucun appareil orthopédique n’existe pour les aider.  La chose qui m’a toujours motivée était qu’on ne touche surtout pas à l’ESTIME de ma fille.

Malgré le fait que Geneviève a plus de difficulté que d’autres à parler, à écrire, à lire, il n’en demeure pas moins que c’est une enfant merveilleuse.  Il faut aller chercher des ressources en dehors du contexte scolaire pour leur procurer un mieux-être, entre autres, par des activités non-verbales. Là où ils ne seront pas toujours comparés aux autres par des notes. Il faut aussi frapper à la porte d’organismes communautaires qui luttent contre le décrochage scolaire. Ils sont formés pour accueillir des cas complexes.  Généralement, les jeunes sont jumelés à un intervenant qui sera toujours le même et l’enfant cheminera sans comparaison avec les autres.  Ils sont aussi valorisés par des activités manuelles.

Une chose très importante pour moi et qui m’a servie dans des moments de découragement : "ON NE DOIT JAMAIS PERDRE DE VUE NOTRE POINT DE DÉPART", même si la route qu’il nous reste à parcourir nous semble cahoteuse par endroits. Toujours prévoir une alternative (un plan B) à la rééducation en cours, c’est-à-dire, travailler en parallèle avec l’école et le système de la santé.  Ce qu’il ne faut pas oublier c’est que leur handicap les suivra toute leur vie.  Avec le temps, ma fille en est venue à connaître ses limites.  Il ne faut jamais cesser de croire en nos jeunes car ils sont plein de ressources pour réussir dans la vie, ils sont eux.

Donc, voici la grande histoire de Geneviève. Je serais tentée de commencer lorsqu’on m’a annoncé que ma fille était dysphasique.  Probablement, autant pour vous que pour moi, vous ne compreniez rien à tout ça, qu’un retard de langage puisse provoquer autant de panique vous dépassait.  Ce n’est que plus tard que tout s’est éclairci.

Geneviève fut notre premier enfant de quatre. Avec le recul, nous constatons qu’elle avait très jeune des signes qu’il se passait quelque chose.  C’était un bébé qui bavait tout le temps.  Elle avait de la difficulté à téter, elle ne s’est jamais traînée à quatre pattes. Par contre, elle était habile pour s’habiller, pour faire des casse-têtes... et ses yeux brillaient d’intelligence.  Elle finit par avoir  3 ans et elle ne parlait toujours pas, mais nous on se comprenait.  Elle me parlait par signes et je comprenais tout ce qu’elle voulait. J’étais bien consciente qu’elle avait un retard, mais l’âge de 3 ans était la limite que je m’étais fixée avant de consulter.  Bien des gens m’ont émis leurs hypothèses pour son retard de langage, entre autres, le fait que je ne parlais pas beaucoup moi-même... Seigneur, que ça a changé !

À peine un mois après ses 3 ans, j’ai fais évaluer ma fille.  On ne pouvait entendre que le son "E".  Dès ce moment, la rééducation débute, sans même me douter qu’elle durerait 10 ans.  Geneviève fut suivie au privé, car l’attente au public était de deux ans, ce qui signifiait qu’elle serait entrée à l’école avant même qu’elle soit capable de parler.  Je sais que beaucoup d’entre vous n’ont pas cette possibilité là et que les services d’une rééducation complète au privé coûtent très chers ($20,000), mais je crois que ce fut un facteur clé dans la rééducation de ma fille.

Pour moi, le fait que ma fille ait un retard de langage ne signifiait rien.  Ce n’est que quand elle est entrée à l’école que j’ai commencé à voir l’ampleur du problème. Tant qu’elle était avec nous ou avec ses proches, la problématique du langage ne se posait même pas. Ce n’est que lorsqu’elle a doublé sa 1ère année, et que le diagnostic de la dysphasie est tombé, que j’ai commencé à peine à comprendre. Ce mot ne signifiait rien pour moi et pour son école.  Par contre, ce que je savais c’est que l’écart avec les autres élèves se creusait et que les commentaires de certains professeurs ne lui étaient pas favorables.  On disait d’elle qu’elle ne faisait pas sa lecture car sa dictée était un échec et qu’elle était par le fait même paresseuse.  Elle inversait certaines lettres, elle confondait la gauche de la droite et encore aujourd’hui, elle a de la difficulté à s’en souvenir, il faut qu’elle y pense.  Elle oubliait, et oublie encore lorsqu’elle écrit les sons muets à la fin des mots.  Mais le pire dans tout ça, c’est qu’elle perdait peu à peu son estime d’elle-même.

À partir du moment où l’on a su que notre fille était dysphasique, le processus de rééducation a été enclenché à fond pour les cinq années suivantes. Orthophonie, orthopédagogie, rééducation visuelle (un an), évaluation psychologique (quand elle a été assez vieille pour comprendre le rapport de la psychologue, je le lui ai fais lire et lui ai rappelé de s’en souvenir dans les moments difficiles, et que, quand le langage n’est pas en cause, elle a une intelligence supérieure à la moyenne). À l’époque, les enfants dysphasiques recevaient une allocation pour enfant handicapé sur une base mensuelle, ce qui nous permettait de lui donner davantage de services.  Maintenant, peu d’entre vous en reçoivent et vous êtes laissés à vous même.  Je n’ai jamais attendu que mon école me vienne en aide car ils ne connaissaient même pas la signification du mot dysphasie.  Je n’avais qu’un but en tête, faire en sorte que son estime d’elle-même augmente.  C’est vraiment à cause du milieu scolaire et de leur inertie face à ces enfants-là que je me suis battue pour qu’elle réussisse.

Elle a accumulé deux ans de retard face à ceux de son âge, mais aucun retard avec son nouveau groupe. En effet, quand elle a doublé une deuxième fois son année scolaire, j’étais constamment aux aguets, car on l’avait mise à ce moment là dans une classe spéciale avec des enfants ayant des problèmes de comportement et des enfants avec une déficience légère.  Mais, c’est cette année-là qu’elle a repris confiance.  Elle avait une enseignante merveilleuse.  À partir de sa 3ième année, jamais plus elle n’a doublé et elle a pu continuer son cheminement et surtout ne plus perdre d’amies.  Elle a d’ailleurs les mêmes aujourd’hui.  Le peu de service en orthopédagogie qu’elle avait à l’école lui a été retiré avec mon consentement vers sa 5ième année car, ayant été suivie au privé, son retard face aux enfants de son groupe était presque inexistant et que des enfants "sans problématique scolaire" en avait besoin plus qu’elle.  Elle les avait enfin rattrapés après tant d’efforts.

L’entrée au secondaire fut pour moi une grande victoire.  Voir ma grande fille y être finalement arrivée, même avec ses deux années scolaires de retard, me rendait heureuse. Dans son cas, la problématique dans l’apprentissage de l’anglais s’installa rapidement.  Elle avait beau faire de la récupération, la compréhension de l’anglais lui semblait inaccessible. Il aurait fallu lui payer une rééducation orthophonique anglophone, mais on ne se sentait pas d’attaque de recommencer pour un autre 10 ans. Pourtant, elle  réussissait très bien dans les autres matières sans vraiment beaucoup d’efforts.  Ce n’est que vers sa 3ième secondaire que j’ai compris que sans anglais, adieu le diplôme secondaire.  Il fallait à tout prix trouver une solution.  Donc, commencent les appels à l’école, à la commission scolaire, les lettres au gouvernement et les refus de ceux-ci.  Du côté de la commission scolaire, ils ne savaient même pas qu’une de leurs élèves, dysphasique, était au secondaire régulier.  Elle était la seule à y être.  Pour eux, habituellement, ces enfants-là se retrouvent en cheminement particulier.  C’est d’ailleurs pour ça que peu de mesures sont prises au secondaire les concernant et c’est pour ça qu’il faut se battre. Ma motivation d’envoyer des lettres par moi-même au gouvernement, par l’entremise de mon école, de ma commission scolaire, de ma députée, n’avait qu’un seul but : scolariser ma fille.  Je ne pouvais accepter qu’elle sorte du secondaire sans être diplômée à cause de l’anglais, et ça, en ne tenant pas compte de son handicap. Je me disais qu’autant d’efforts investis par ma fille ne pouvaient être conclus par un échec.

Finalement, après toutes ces démarches, j’ai gagné ma bataille et Geneviève a pu obtenir une exemption du cours de langue seconde et obtenir son diplôme d’études secondaires (DES)... et aller à son BAL de finissante.  On y est enfin parvenu !  Toutefois, ce qui me rend triste c’est que la décision qui a été prise ne concerne que ma fille.  J’espère que les autres enfants dysphasiques pourront aussi bénéficier de cette nouvelle possibilité qui s’ouvre à eux.

Geneviève étudie présentement en kinésithérapie et elle semble s’y plaire.  Elle est beaucoup plus heureuse et épanouie.  Avec le temps, le boitement s’atténuera, et peu de personnes entendront ses faux pas.  Pour conclure, croyez en vous et surtout en votre jeune.

Et comme dit souvent Geneviève :  "C’est la vie !"

Lise Biron, mère de Geneviève Biron (19 ans).