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De belles initiatives

Par Nicole Verdon et Louis-André Dutil, parents.  (2002)

Voici deux belles initiatives que deux écoles du Regroupement Sud de la Commission scolaire Marguerite-Bourgeoys ont insérées dans leur programme et qui servent à l'épanouissement de nos deux jeunes filles dysphasiques.

Notre fille Émilie, âgée de 9 ans, atteinte de dysphasie, fréquente l’école Paul-Jarry de l’arrondissement Lachine et bénéficie cette année d'un merveilleux programme "Le Projet PEPS" qui implique les parents, les enfants et le personnel scolaire.  Ce programme nous aide à apprendre comment gérer le trouble déficitaire de l'attention, avec ou sans hyperactivité, ses caractéristiques, ses causes et la médicamentation appropriée. On apprend à l'enfant que c'est à celui-ci que revient la responsabilité de fournir l'effort pour réussir à gérer ses comportements. On lui apprend à être attentif, à écouter, à acquérir des habiletés de coopération, à respecter les règles et à reconnaître ses émotions. Ceci procure à l’enfant un bagage d'informations qui l’aident à acquérir le langage. L’implication d’Émilie fait en sorte qu'elle s'exprime beaucoup plus.

Une seule petite fausse note.  Cette année, l’école n’a pas pu trouver une orthophoniste pour remplacer celle qui est en place et qui est présentement en congé de maternité. Croyez-le ou non, c’est la directrice elle-même qui, malgré sa lourde tâche, trouve du temps pour aider Émilie en s’improvisant orthophoniste, et ce, malgré qu’Émilie bénéficie de services d’orthopédagogie et de psychologie.  Voyez, même si on déclare parfois certaines écoles « montréalaises » (écoles fréquentées par une clientèle de parents à faible revenus), on y retrouve quand même du personnel dynamique qui ont à cœur l’entraide et le sens communautaire.  De plus, Émilie apprécie beaucoup son institutrice. Enfin, une belle  collaboration existe entre elles et nous, les parents.

En ce qui concerne notre autre fille, Annie, âgée de 7 ans et atteinte d’un trouble plus sévère de dysphasie (dysphasique sémantique-pragmatique, avec trait autistique et maniérisme), elle fréquente l’école Notre-Dame-des-Rapides, de l’arrondissement Lasalle. Elle bénéficie cette année du Programme de 10 ateliers portant sur le développement des habiletés sociales ayant pour but de les aider à améliorer leurs comportements et leurs relations avec leurs pairs.  Les thèmes abordés dans ce programme sont : la présentation de soi, l'expression des émotions, apprendre à gérer sa colère, l'écoute, la communication, le partage, l'entraide ainsi que la résolution de conflits. Les activités sont animées par une psycho-éducatrice, une psychologue et une éducatrice spécialisée.  En plus de ce programme, des services en orthophonie sont donnés à Annie, services qui semblent l’aider à mieux s'épanouir et à mieux communiquer.

Cependant, nous déplorons l’absence de services d'ergothérapie. Il y a des enfants qui souffrent de dyspraxie sévère et, pour la motricité, ces services sont primordiaux pour acquérir la préhension du crayon, découper, mettre son manteau, attacher ses souliers ou simplement bien agir avec son gestuel.  Les parents n'ont pas toujours les moyens de payer des services d'ergothérapie au privé, lesquels s’avèrent très onéreux pour des familles à faibles revenus, et les services en milieu hospitalier sont rares.  Donc, les parents n’ont pas d’autres choix que de reprendre le travail de l'enseignant le soir, car souvent ces enfants n'ont pas compris les consignes. Ils doivent faire pratiquer les enfants avec des exercices de langage d’après les moyens donnés par l'orthophoniste, faire des exercices pour rééduquer leurs petites mains malhabiles, etc.

Le Pair aidant naturel (le parent) travaille aussi fort que l'enseignant pour aider ses enfants à devenir autonomes pour qu’ils puissent vivre une vie normale, comme ses pairs de la société. Nous félicitons et encourageons chaque parent à continuer leur beau travail, même si quelquefois vous vous sentez débordés et incompris. Avec quelques encouragements et un bon sens de l'humour, on peut réussir des merveilles. En voici un bel exemple.  Notre grande fille Sophie, qui aura bientôt 16 ans, est en secondaire quatre. Avant sa rentrée en maternelle en 1990/1991 (elle avait 4 ans à l'époque), elle a été suivie à l’Hôpital Sainte-Justine, en maternelle d'audimuet.  Maintenant, elle garde ses deux jeunes sœurs,  Émilie et Annie.  Sophie est ceinture noire en taekwondo, ceinture brune en Jiu-jitsu et ceinture bleue en judo.  Aujourd’hui elle a délaissé les arts martiaux pour s'adonner au chant (elle fait partie de la chorale de l'école). Elle nous aide beaucoup à donner des habiletés à ses petites sœurs.  De plus, je peux compter sur la collaboration des équipes-écoles (secondaire : Dalbé-Viau, et primaires: Paul-Jarry et Notre-Dame-des-Rapides), d’une ergothérapeute au privé, des professeurs de danse et de natation de mes enfants sans oublier les autres parents ou grands-parents qui nous encouragent et que nous encourageons à notre tour à ne pas lâcher.

Enfin, il y a l’AQEA, Chapitre Montréal-Laval (Association Dysphasie +), dont nous sommes administrateurs, et l'Association Panda/Lasalle. Ces deux Associations nous offrent plusieurs ressources (conférences, ateliers, formations, activités de stimulation pour nos enfants, et bien d’autres).  Elles nous aident beaucoup et nous encouragent à continuer. C’est en cherchant des ressources que l’on peut trouver des solutions afin d’améliorer les habiletés de nos enfants.  On ne peut y arriver seul et quitter l’isolement c’est la voie de la réussite. En s'encourageant tous ensemble c'est bon pour le moral et on se partage des trucs, car les services publics ne sont pas suffisants ! Il faut aussi s’impliquer ! Nous sommes représentants du Conseil Consultatif E.H.D.A.A. de la CS Marguerite-Bourgeoys, qui soit dit en passant est représenté par une équipe dynamique, des gens formidables qui ont à cœur le mieux-être des enfants. Je félicite tout particulièrement Madame Diane Borsch, présidente de l’Association Dysphasie + (à l’origine AQEA Chapitre Montréal-Laval) qui, par son dynamisme au sein de l’Association et du C.C.E.H.D.A.A. de la C.S.M.B., défend les intérêts des enfants dysphasiques avec un sens du devoir hors du commun, ainsi que le C.P.R.S. de la C.S.M.B. qui nous appuie dans nos requêtes comme délégués de parents.

Nous sommes reconnaissants de ces belles initiatives, mais il n’en demeure pas moins qu’il faut se battre constamment pour que nos enfants puissent obtenir des services et progresser. Il reste encore beaucoup à faire.

Nicole Verdon & Louis-André Dutil