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Mon enfant dysphasique a déjà 16 ans !

Par Michèle Pitchen, mère de Fabrice.  (2002)

Comme l’expliquait une maman d’un enfant ayant des difficultés à mon mari, alors à l’étranger pour le travail : « Avoir un enfant différent, c’est comme au moment d’un voyage rêvé depuis longtemps pour une direction X, se retrouver à Y, privé de la réalisation de son rêve, mais où l’on se dit tout de même qu’on a fait un beau voyage ».

Comparé aux pays du tiers-monde, heureusement, ici on a un système de santé et des structures scolaires qui tentent d’être cohérents.  Malgré les coupures de budget, cela représente quand même plus que là-bas.

Lorsqu’un pédiatre, qui au moment où mon bébé ne prenait pas de poids (mon quatrième enfant sur une période de huit ans), m’a dit : « Quoi, tu ne commences pas à t’inquiéter ?  Moi, je le ferais à ta place !!! » m’a laissé un mauvais souvenir.  Les parents sont d’abord là pour les aimer, mais où s’adresser quand chacun est d’accord sur la nécessité de services mais, comme une vraie balle, se renvoient l’enfant de l’un à l’autre ? On se retrouve à la fin de la « ixième » démarche, attendant l’avis d’un expert dont on se demande s’il connaît la problématique et s’il aura les moyens pour faire quoi que ce soit d’autre que d’évaluer l’enfant et nous renvoyer à quelqu’un d’autre pour un complément d’opinion !

Tout en continuant à se documenter, on se décourage parfois quand on entend que : « Tout se joue avant 10 ans », et que son enfant en a douze !  Avec ces attentes à gauche et à droite, bien des interrogations demeurent. La dérogation scolaire permet deux années supplémentaires au primaire, où aller pour un secondaire tronqué ?  Quel est le poids des stages offerts en milieux protégés ? Et quel espoir y a-t-il que cela débouche sur une capacité de gagner sa vie quand, à seize ans, on n’ose pas encore laisser cet enfant seul à la maison et qu’il est encore dans l’apprentissage du transport en commun ? On se demande… un coup mal pris, seul, vu sa difficulté à s’exprimer, saura-t-il demander de l’aide ?

L’aide donnée à l’IRD est bienvenue et sympathique (audiologie, orthophonie).  Cependant, cette aide est venue après bien des délais… genre « aller-retour » de la section mal-entendant à dysphasique… car, avec une perte d’audition (légère à moyenne), on se retrouve avec deux étiquettes et, comme dit la pédiatre, des étiquettes… en veux-tu en vlà ! : hyperactivité (voilà le Ritalin pour quelques années), difficultés d’attention (DDA), perte d’audition, dysphasie… et, le dernier en ligne (pourquoi pas !), syndrome autistique atypique.  Cependant, on l’a exclu après révision du dossier. On est prêt à réétudier la question !  Le parent va à gauche et à droite, comme on lui dit, mais y a t-il une aide réelle au bout du compte ?  Personnellement je me dis que, si je n’y vais pas, je resterai avec la crainte d’une opportunité manquée !

Voilà un peu notre histoire à mon fils et à moi. Je tiens à dire toute l’admiration que j’éprouve vis-à-vis les parents d’enfants ayant des troubles d’apprentissage et qui, de plus, cherchent à s’entraider. Nous avons un contrat à vie avec notre enfant, mais voulons aussi le voir sortir de notre sillage.  Pour cela, on a besoin qu’on nous éclaire sur le comment y parvenir. 

La communication est le point central de l’individu, et le handicap de notre enfant, bien qu’invisible, n’en est pas moins majeur ! Le contrat s’étend d’ailleurs à toute la famille !

Michèle Pitchen.