TÉMOIGNAGES

La dysphasie et moi

Par Lyne Lacoste, mère de Frédéryk. (2001)

« Dysphasie », ce cher mot qui nous semble être un virus qu’on attrape comme une grippe mais qui ne disparaît pas qu’avec un peu de repos.

Je me souviens du premier article que j’ai lu sur la dysphasie. Ah! oui, je m’en souviens comme si c’était hier. Mon cauchemar venait de commencer. Plus j’avançais dans l’article plus je voyais Frédéryk dans le même monde que celui que je lisais.

Le 14 février 1997 fut pour moi la pire journée, car je venais d’apprendre que mon fils Frédéryk, 3 ans, en était atteint. Comment j’allais annoncer à mon conjoint que notre fils avait ce handicap ! Je pense que même les mots ne suffisaient pas à exprimer ce chagrin, cette incompréhension qui nous envahissait. Qu’est-ce qu’on a fait, ou plutôt qu’est-ce qu’on n’a pas fait ??? Que de questions qui se multipliaient dans notre tête. Le sentiment de culpabilité venait de naître en nous. Ensuite, il nous restait à le révéler à toute notre famille et amis. Mais le fait d’en parler nous faisait sentir comme si on l’acceptait. C’était loin d’être le cas !

La réaction de certains proches fut douloureuse, car ils ne pouvaient pas croire qu’un membre de leur famille pouvait être atteint d’un handicap. J’ai eu des remarques telles que : « C’est parce que vous ne lui parlez pas assez » ou bien « Il va parler un jour, t’en fais pas, il parlera quand il sera prêt, c’est un garçon ! ». Mais non, Frédéryk ne parlera jamais sans aide, et ça c’était une réalité. Alors nous avons décidé de consulter une orthophoniste en privé qui nous a beaucoup aidés. On a travaillé conjointement avec elle et les résultats furent étonnants.

Puis, on a dû inscrire Frédéryk à la garderie. Malgré ses efforts remarquables, il me restait tous les papiers à remplir pour le gouvernement qui confirmait qu’il était bel et bien handicapé. Quand j’ai commencé à envoyer tous les rapports au gouvernement, je n’aurais jamais cru que je me battrais autant ! Imaginez, je devais me battre pour qu’il accepte mon fils comme un handicapé, moi qui avais déjà de la misère à l’accepter. Ce fut un dur combat, long et pénible parfois, mais qui a valu la peine.

Frédéryk a dû travailler très fort pour en arriver où il est rendu. Il a dû affronter les regards des autres enfants qui ne comprenaient pas le fait qu’il ne parle pas encore. Pauvre Frédéryk, des fois il en faisait vraiment pitié car il voulait communiquer avec eux, mais les mots dans sa tête s’entremêlaient et n’arrivaient pas à sa bouche.

Aujourd’hui Frédéryk est dans une classe de langage depuis 2 ans et ça va bien. Dernièrement j’ai appris, qu’à cause de la nouvelle codification scolaire, Frédéryk ne pourra plus être dans une classe de langage parce qu’il évolue bien. Il sera donc transféré encore une fois dans une nouvelle école, mais cette fois dans une classe de troubles d’apprentissage. Trouvez-vous ça normal, mon fils fréquentera sa troisième école en trois ans... Moi non ! Ce ne sont pas eux qui doivent vivre avec les difficultés d’adaptation qu’il a. J’en ai pour un mois ou deux avant qu’il cesse d’être bouleversé de ce changement. Il fait des cauchemars, il vomit, il pleure pour ne pas y aller. Et, qui pense au stress qu’il éprouve à l’idée de se faire de nouveaux amis et de s’adapter à un nouvel environnement scolaire ? C’est nous qui devons vivre avec tout ça. C’est nous qui devons sans cesse le rassurer, qu’il se fera bientôt de nouveaux amis, que tout ira bien mieux dans cette nouvelle école. Je suis saturée de tous ces changements. Tout ce que je demande c’est d’un peu de constance, de sécurité pour lui. Mais que voulez-vous, je devrai me battre encore une fois pour que mon fils ait un peu de stabilité.

Le 14 mars 2001, nous avons eu un autre nouvelle pénible. Notre deuxième fils, Ludovyk, 4 ans, est atteint lui aussi de dysphasie. Mais là j’étais plus préparée à l’idée qu’il soit lui aussi handicapé. On s’en doutait bien sans vraiment y croire. Mais Ludovyk a la chance d’être moins atteint que Frédéryk. Ce qui ne signifie pas qu’on ne devra pas travailler ou se battre autant pour lui. Mais si on a été capable pour un, pourquoi pas pour deux ???

Je sais que ce texte peut vous sembler familier et que vous vivez peut être la même chose ou sensiblement pareil. Mais, c’est rassurant de savoir qu’on est pas tout seul à vivre ça, surtout que ces petits enfants atteints de ce handicap sont des êtres tellement touchants et qu’ils valent la peine qu’on se batte pour leur donner un peu de bien-être et d’espoir. Ils demandent seulement d’être acceptés et aimés tels qu’ils sont.

Lyne Lacoste.